Sjelden jeg blir så provosert

Jeg ble gjort oppmerksom på en artikkel som sto på trykk på http://www.sykepleien.no som omhandlet DID, Den diagnosen jeg selv levde med i mange år. Og det er lenge siden jeg har blitt så provosert, frustrert og lei meg. DID har i alle år vært en omstridt diagnose, og det å ha denne diagnosen er langt i fra enkelt. Og denne artikkelen bidro ikke til noe positivt for de med DID.
En ting er at man lever i et mildt sagt helvete som den diagnosen kan føles. Det å være splittet i flere, miste tid og kontroll, ikke skjønne hva som skjer, gjenoppleve fortidens traumer, komme til seg selv helt utsvettet og fortvilet,uten å vite hvorfor,fordi du har vært helt borte i dissosiasjon. Det å gå på butikken for å handle mat, men så komme hjem med f.eks leker eller helt unyttige ting fordi en indre del har tatt over underveis i handleturen. Det å miste flere timer av en dag uten å ane hva som har skjedd eller hva man har gjort på, sier seg selv at det er ganske skremmende. Men når man da samtidig opplever å bli mistrodd,misforstått og sett på som en som later som,en løgner og en som ønsker seg oppmerksomhet av de som skal hjelpe, ja da blir det ganske så ekstra ille.

Artikkelen hadde overskriften «Dissosiativ identitetsforstyrrelse: Spiller noen skuespill?» . Og selve overskriften er ikke det verste, for selvfølgelig som med mange andre diagnoser så er det nok noen som kan spille et skuespill, sånn er det med mange diagnoser, MEN det er ikke flertallet. Jeg har så vidt jeg kan lese ut i fra det forfatteren skriver, over dobbelt så lang fartstid i psykiatrien som henne. Hun hadde skrevet artikkelen basert på sine 10 år som psykiatrisk sykepleier.  Jeg baserer mine synspunkter fra nærmere 20 år som pasient med denne diagnosen (har også helsefaglig utdanning) og 12 år som foredragsholder.
Det tok noen år før psykologspesialisten (som jeg gikk til i 16 år)  innså at det var denne diagnosen jeg hadde, da hverken jeg eller hun skjønte at det var dette i starten. Jeg skjulte deler av mine symptomer en god stund, mye fordi jeg var mye dissosiert uten å vite at det var det jeg var (noe som er typisk for dissosiasjon, man er «borte») og fordi jeg ikke torte å si så mye om det jeg selv opplevde og fordi mye av tidligere traumer også var splittet bort fra min bevissthet, «jeg visste, uten å vite» . Hun gjenkjente symptomer på traumer, da problemene som gjorde  at jeg begynte hos henne var typisk for dette. Men det var også så mye mer. Etter hvert som jeg ble tryggere på henne, og mine indre deler ble tryggere,så hendte det at de dukket opp i timene. Noe noen av delene nok hadde gjort tidligere også, men det hadde ikke blitt gjenkjent i starten, da jeg hadde flere deler som ikke sa så mye, eller gjorde så mye ut av seg, deler som bare var veldig redde. Psykologen gjenkjente at det skjedde når jeg blant annet fikk et veldig barnlig uttrykk i ansiktet (sånt kan man seriøst ikke greie å bare spille, jeg greier iallefall ikke det) og var veldig stille, eller gjorde enkelte andre ting var typisk for enkelte deler. Dette ble også observert av flere, både psykologer spesialisert på traumer og personal med traumekompetanse,

Jeg er evig takknemlig for at jeg hadde en dyktig psykolog som anerkjente både indre deler og denne diagnosen. Jeg skammet meg over dette og syntes det var flaut om jeg dissosierte foran andre. Jeg var redd for å ikke bli trodd av helsepersonell og derfor sa jeg sjelden så mye om det jeg opplevde,men jeg kunne ikke styre de dissosiative delene eller de andre dissosiative symptomene, ei heller at selvskading skjedde i dissosiativ tilstand. Jeg har tøffe opplevelser med å både få «kjeft» for selvskading, og å bli oversett fordi «negativ atferd ikke skal få positiv oppmerksomhet» som de så fint sa. Men når man ikke har kontroll på at selvskadingen skjer pga det skjer i dissosiativ tilstand, eller man har selvskadet for å enten straffe seg selv eller for å føle noe annet enn den indre smerten, så er ikke det å hverken få «kjeft» eller å bli oversett det rette. Det bare forsterker skammen, selvhatet og maktesløsheten mer.

Men disse opplevelsene ifht selvskadingen er ikke de som sitter sterkest i, det å ikke bli trodd ifht DID/deler føltes for min del mye verre.
Jeg snakket aldri med andre om mine indre deler, uten at jeg var veldig trygg på den personen, noe som skulle veldig mye til før jeg ble. Men det var en gang jeg prøvde å ta en sjanse på det. Det var under en innleggelse ved DPS at jeg hadde en veldig ålreit behandler som jeg fikk god kjemi med og som lyttet til meg og det jeg sa. Jeg opplevde at vi samarbeidet godt og jeg følte meg veldig forstått og hørt. Etter et par mnd innlagt så følte jeg at jeg kanskje kunne ta sjansen på å si noe rundt delene, da dette var en god stund etter at jeg begynte å jobbe med delene i terapien og jeg hadde vært til traumebehandling i flere runder. Og delene var en sentral bit i alt. Jeg tok en sjans og åpnet meg littegrann. Men da denne behandleren, som jeg hadde følt meg så trygg på og følt meg så forstått av og møtt på ifht alt av synlige problemer, totalt avviste dette med deler, da brast noe veldig viktig inni meg.  Det var så ødeleggende og brøt ned alt av tillit fra min side. Det var tungt, den følelsen unner jeg ingen. Og den aktuelle artikkelens fremstilling av at ganske mange simulerer denne diagnosen, gjør at jeg nå bekymrer meg for at flere skal oppleve dette. Og flere utsagn i artikkelen får meg til å steile og ville rope NEEEI!! Fordi flere av disse påstandene strider fullstendig i mot det jeg opplevde som viktig for at jeg ble hel og frisk.

Forfatteren skriver blant annet «Gjennom ti år som psykiatrisk sykepleier har jeg møtt svært mange EUPF-pasienter som sier at de dissosierer eller har DID.» (EUPF-emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse)  – og fremlegger det som at mange simulerer DID for å få mer oppmerksomhet….men kan det tenkes at mange av de som har EUPF diagnosen egentlig har DID og ikke EUPF? eller at de faktisk kan ha begge diagnosene, uten at DID er simulert? Jeg har møtt ganske mange traumatiserte mennesker gjennom mine år i systemet og særlig ved traumeenhetene jeg har vært innlagt på. Jeg har blitt godt kjent med mange, og opplevd dem både på gode og vonde dager, og jeg har blitt kjent med mange av de sin historie. Og jeg har sett flere av dem bli friske, flere har hatt blant annet EUPF diagnosen. Men merkelig nok så har flere av disse mistet de symptomene på dette etter de har fått god behandling for traumene,fått bearbeidet minner, følelser og opplevelser, fått dekket de behovene de har trengt og fått dette som et tilbakelagt kapittel. EUPF er vel så vidt jeg vet en diagnose man ikke kan bli kvitt, fordi det er en personlighetsforstyrrelse og dermed det som blir kalt et et avvik i personligheten og noe man ikke blir kvitt (jeg er ingen ekspert på personlighetsforstyrrelser, så det kan selvsagt hende jeg tar feil på noe ifht det om man kan bli frisk av dette). Men sånn jeg ser det, og har opplevd, så kan traumer forårsake lignende symptomer. Og at mange som blir oppfattet som at de har EUPF faktisk kan ha en traumediagnose enten som hoveddiagnose eller tilleggsdiagnose.  Jeg har selv opplevd at det har blitt stilt spørsmål om jeg hadde EUPF, så jeg tok en utredning for det, og skal jeg være ærlig så husker jeg at jeg nesten håpet at jeg heller hadde den, fordi jeg taklet ikke DID symptomene mine. Men jeg skåret relativt lavt på denne utredningen og symptomene ble satt i sammenheng med traumene. jeg var innenfor på kriteriene på selvskadende atferd og et par punkter til. Men jeg hadde ikke denne diagnosen,noe jeg er veldig glad for i dag og som jeg er glad for at jeg ikke ble feildiagnostisert med.

Artikkelforfatteren skriver videre: «Jeg tror at DID-diagnosen kamuflerer en mer alvorlig patologi» «Denne erfaringen gjør at jeg må sette spørsmålstegn ved DID-diagnosens troverdighet. Det er ikke fordi jeg ikke tror at pasientene lider, men fordi jeg tror at DID-diagnosen kamuflerer en mer alvorlig patologi. Ikke overraskende fant jeg sterk korrelasjon mellom EUPF og simuleringslidelse»

Disse utsagnene får meg til vræle, seriøst,og jeg blir så lei meg og frustrert på vegne av alle som sliter med DID og er avhengig av å bli trodd og forstått og møtt på rett måte. Og jeg synes hele artikkelen er og særlig det utsagnet over her er skikkelig respektløs overfor oss som faktisk vet hvor reell denne diagnosen her. Jeg skulle ønske jeg kunne gitt et innblikk i hvor reell denne diagnosen er. Jeg skjønner at DID er en vanskelig diagnose å forstå, men det er mye i denne verden som er vanskelig å forstå, uten at vi setter spørsmål ved dets troverdighet.

Videre i artikkelen så kommer også utsagnet » Symptomene er gjerne påfallende og mer til stede når pasienten vet at personalet observerer dem. Dette mønsteret kan tyde på simulering»

Jeg skjønner at det kan virker rart at en del symptomer og dissosiering kan virke mer tilstede når personal er i nærheten. Men med mine erfaringer så kan dette også forklares. Jeg dissosierte både med og uten personal tilstede, og jeg var mye dissosiert i hverdagen hjemme. Så det var ingen sammenheng ifht om det var noen som observerte meg eller ikke. Det skjedde uansett. Men under en del innleggelser så ble det tydelig at enkelte deler var mer aktive og fremtredende når visse personal var på jobb. Men det var ikke noe jeg kontrollerte. jeg jobba mye med å forstå hvorfor. Men gjennom en del år og behandling så ble det veldig tydelig hva årsaken var. Nemlig noe av det som er veldig sentralt ifht traumer, nemlig triggere. Når man er traumeutsatt, så har man mange triggere, triggere som kobles til traumer og gir flashbacks er et ganske vanlig symptom. Triggere kan være alt fra et smykke, en ring, et hus, en lukt,en lyd, en farge…. en person. Ting som minner en om ting fra traumetiden. Med DID så har man også en komponent med at deler kan bli trigget frem, både av negative og positive påminnere. Delene holder på opplevelser/minner følelser og behov, som den traumeutsatte selv ikke har greid å bære eller ta inn. Disse delene er som regel veldig utrygge deler av personligheten. Minner og opplevelser har en tendens til å komme til overflaten, og for meg så ble noen deler mer aktive med minner og flashbacks når de følte en viss trygghet. Noe som gjorde at enkelte deler kom frem når personal som føltes tryggere var på jobb. Fordi det nok trigget følelser som lå i delene fra barnealder, et barn ønsker å blir holdt og trøstet når det har opplevd vonde ting,men i traumetid hvor man må holde på hemmeligheter så kan man ikke si noe til de trygge, og det er nettopp dette som er med mange barnedeler det de også trenger. Da de er små barn av personligheten til den traumeutsatte.

Og når jeg da også leser videre i artikkelen og kommer til et utsagn som lyder: «Grunntanken er at vi aldri aktivt skal forholde oss til pasientens personlighetsdeler, men betrakte vedkommende som en hel og ansvarlig person – ikke trøste barnepersonligheten, ikke vise fascinasjon og ikke prøve å «vekke» pasienten som dissosierer, da det kun vil virke positivt forsterkende (3, 7, 19, 22). Heldigvis er det relativt bred enighet om denne tilnærmingen i psykisk helsevern i Norge.»

Så blir jeg veldig målløs og frustrert, fordi det strider så fullstendig i mot mine egne erfaringer på hva som faktisk bidro mest til at jeg ble frisk.
Jeg opplevde mye av dette med at mange ikke forsto dette med dissosiasjonen og deler, særlig delene. Noe som ikke bidro noe positivt til min tilheling, det gjorde meg i grunn bare veldig alene med symptomer jeg både opplevde som skremmende og som jeg ikke kunne kontrollere. Jeg hverken dissosierte mindre, eller ble mer hel med denne tilnærmingen, og ikke forsvant delene av det heller for å si det sånn.
Men hva hjalp da? Jo det skal jeg si, fantastiske mennesker som tenkte utenfor denne såkalte grunntanken. Mennesker som så både meg og delene, selv om de ikke alltid forstod, så fulgte de hjertet og det menneskelige i det. De som torde å gi barnedelene forsiktig trøst, de som hjalp meg ut av dissosiasjon, selv om det tok lang tid. De som holdt hånden min mens jeg var fullstendig borte i dissosiasjon, og bare snakket rolig og ventet tålmodig, trygget og hjalp meg tilbake til her og nå, selv om de nok hadde fått beskjed om å gjøre det på en annen måte. De som torde å være litt ekstra engasjert og som både trygget meg og så meg, og som så og trygget delene. De som tok barnedelene for det de var,nemlig barn, og ga disse delene det et barn nok trengte. Og som behandlet den voksne meg som en voksen når jeg ikke var dissosiert. Det er et skille på deler og hovedpersonen. Det hjelper ingenting å behandle en person med DID som en voksen person om en barnedel er fremme, det er som å si til en 4 åring at han kan gå betale regningene og lage middag, altså det henger ikke på greip,fordi en 4 åring kan ikke å betale regninger eller lage middag. Og sånn er det med barnedeler også. Skulle ønske det var lettere å forklare dette, men jeg skjønner det er komplisert og at det kan være veldig vanskelig for mange å forstå.
Men ta det fra en som har levd med denne diagnosen og som er blitt frisk, men det krevde mange år, mange ulike behandlingstilnærminger og både negative og positive opplevelser innen systemet: Men når delene fikk dekket sine behov, så ble de roligere og etter hvert fikk også jeg, den voksne meg som lever i her og nå livet mer og mer kontroll. Når delene ble mer og mer trygg, så greide jeg å både få tilgang til minnene, og å prate om det og bearbeide det uten å dissosiere (i mange år var det umulig). Jeg ble mer og mer tilstede og delene ble mindre og mindre fremtredende. Jeg fikk kontrollen tilbake, og det var ikke takket være denne såkalte grunntanken, men de som faktisk torde å jobbe utenom den. Noe jeg er evig takknemlig for, det er selvsagt mye jeg ikke skriver om her, jeg liker egentlig ikke å legge ut så mye om dette fordi det er ganske privat, men samtidig så vekket denne artikkelen noe i meg, som jeg bare kjenner at jeg må gi et motsvar til. Denne artikkelen gjør at jeg igjen blir påminnet om at det ikke er alle som skjønner, ikke en gang i det systemet som skal behandle de med denne diagnosen.

Og slike holdninger (og etter min mening også mangelen på forståelse og ordentlig innsikt i diagnosen) som er i denne artikkelen, er nettopp grunnen for at jeg holder foredrag om blant annet denne diagnosen. Jeg har holdt foredrag om DID sammen med fagfolk, for å få den faglige tyngden sammen med personlige erfaringer. Uten å gå så dypt inn i min egen DID, mine tidligere indre deler er ikke tema,men erfaringene med diagnosen, hvordan det har opplevdes og diverse problemstillinger og både positive og negative erfaringer, nettopp det som er viktig. Alle pasienter er forskjellige og det som hjalp meg trenger ikke å være oppskriften på hva som funker for alle selvsagt, ingen DID er lik. Men jeg har tro på at det er mange likhetstrekk og man må bruke tid på å bli kjent med personen og h*n sine deler og symptomer.

Jeg kunne nok ha skrevet veldig mye mer om dette, kanskje det blir mer etter hvert.

Den aktuelle artikkelen finner du her 

~Olivia~